成骨不全症

成骨不全的患者能活多长时间?

kobe菲菲 发布 2016-10-22
成骨不全的患者能活多长时间?
因为基因突变类型和治疗情况而不同。有些在胎儿期便死亡;症状轻微的患者可与正常人表现一样,身高正常,寿命与正常人无差异,只是骨质轻微变脆。大多数成骨不全患者因为骨质脆弱,容易骨折,必须进行骨折的治疗,生活质量较差,寿命较短。

成骨不全症是否可以遗传?

kobe菲菲 发布 2016-10-20
成骨不全症是否可以遗传?
是。大多数会遗传,因为约 90% 的成骨不全患者为显性遗传。显性遗传的话,父母之中有人患病,后代患病的概率至少是 1/2。

成骨不全应该看哪个科的医生?

矢凉 发布 2016-10-13
成骨不全应该看哪个科的医生?
看骨科,最好是小儿骨科,较大的儿童医院设有小儿骨科。同时,遗传科也可咨询。

瓷娃娃(成骨不全症患者)会长不高变成侏儒吗?有办法长高吗?

夕色琉璃灬 发布 2016-09-23
瓷娃娃(成骨不全症患者)会长不高变成侏儒吗?有办法长高吗?
瓷娃娃病患者可能身材矮小,但瓷娃娃病和侏儒症是两种不同的疾病,两种疾病不能长高的机理不一样,缺陷是不同的,治疗方法也不同。(1) 侏儒症是多种原因导致的生长激素分泌不足,而造成的生长发育迟缓,生长激素能够及早得到补充,有可能长高。(2) 而瓷娃娃病I型的可以达到正常身高,III型和 IV型的,身高低于正常人。提前进行干预,比如及时的药物治疗、手术矫形恢复正常生长方向,有利于孩子长高。

成骨不全症基因治疗可靠吗?

森屿暖树时光恋人 发布 2016-09-23
成骨不全症基因治疗可靠吗?
不可靠。也有人尝试对细胞进行基因改造后,但是目前也只是动物实验阶段。市场上的各种广告不足为信。

成骨不全症干细胞疗法可靠吗?

狂爱胡小白 发布 2016-09-23
成骨不全症干细胞疗法可靠吗?
前景可观,国外已经有数例成功应用干细胞治疗的成骨不全患者。但现阶段治疗水平有限,没有大规模数据证实。

成骨不全症脊柱矫形手术要不要放钢钉?

时间叫我别念他 发布 2016-09-23
成骨不全症脊柱矫形手术要不要放钢钉?
需要放钢钉进行固定,把几节椎体融合起来。否则,不能把椎体长期稳定在矫正好的角度,很容易再次侧弯。

成骨不全症脊柱畸形何时手术为好?

简单萱萱 发布 2016-09-23
成骨不全症脊柱畸形何时手术为好?
成骨不全症患者脊柱骨也会受累,出现侧弯或者驼背畸形。一般是在畸形进展停止后再进行手术较好,比如轻型的成骨不全症可以在快速生在发育停止后再手术(一般来说 13 岁后)。然而有些严重的类型在儿童期 7~13 岁时,就已经侧弯大于 30~35 度,则需要尽早手术干预。一般来说,Ⅲ 型和 Ⅳ 型成骨不全症,在 7~8 岁时,生长发育潜力已经很小,这两种严重的类型可以在此时手术,防止进一步进展。

成骨不全症脊柱畸形患者一定要手术吗?

Floating dream. 浮梦 发布 2016-09-23
成骨不全症脊柱畸形患者一定要手术吗?
不一定,需要看脊柱畸形畸形、侧弯的角度和进展,需要医生综合评价和测量患者的骨骼发育程度,做出决定。一般来说,畸形进行缓慢,角度小于 10 度,可以保守观察。畸形角度在 10~20 度,可以先保守治疗,但成骨不全症的患者不宜支具矫正,因为他的肋骨也是软的,不能将力量传到到脊柱上。所以使用支具反而会使胸廓也塌陷,对患者不利。

成骨不全症手术后什么时候开始康复治疗,如何康复治疗?

大傻兔 发布 2016-09-23
成骨不全症手术后什么时候开始康复治疗,如何康复治疗?
如果是预防性的放置髓内钉,手术创伤较小,手术后一般不用石膏或者支具固定关节,则术后即可开始康复锻炼。在床上进行抬腿训练下肢力量,即使不能抬起也可以收缩肌肉。这样做可以防止肌肉萎缩,也可以减轻水肿。如果是进行了矫形,为了防止旋转,有些医生会用石膏固定下肢,但是固定关节不能太长时间,以 3 周为宜。3 周后应该去除,然后开始锻炼关节活动度,此时锻炼要更加努力。待骨头部分长好后,然后开始练习行走,扶双拐,部分负重。